Die Mitgliederversammlung hat die Auflösung des Parkinson- Verbund e. V. am 07.12.26 einstimmig beschlossen

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Erklärung des Vorstandes des Parkinson Verbund e. V. Nordhorn, 15. November 2025

Liebe Mitglieder, Unterstützerinnen und Unterstützer, liebe Freundinnen und Freunde des Parkinson Verbund e. V.,

als wir im Herbst 2023 den Parkinson Verbund e. V. gegründet haben, war unsere gemeinsame Idee, die Kräfte bestehender und neuer Initiativen zu bündeln und die Versorgung, Information und Unterstützung von Menschen mit Parkinson entscheidend zu verbessern.

Aus dieser Vision ist innerhalb kurzer Zeit eine starke Gemeinschaft entstanden – mit inzwischen rund 600 Mitgliedern, zahlreichen Kooperationspartnern und ideellen Unterstützern. Dafür danken wir Ihnen allen von Herzen!

In den vergangenen 2 Jahren ist die anfängliche Euphorie bei den maßgeblichen Funktionsträgern im Verein jedoch leider immer mehr gewichen. Stattdessen nahm eine zunehmende Resignation, gar Frustration ihren Platz ein. Diese Entwicklung führen wir unter anderem darauf zurück, dass es dem Verein aus verschiedenen Gründe nicht gelungen ist, seine bei der Gründung maßgebenden Ziele und Schwerpunkte tatsächlich zu verfolgen.

Hierzu im Einzelnen:

Ziele bei der Gründung des Parkinson Verbund e. V. im Herbst 2023 – und ihre Umsetzung heute

1. Bündelung von Kräften in der Parkinson-Selbsthilfe

Der Verein entstand aus der Idee heraus, verschiedene Initiativen und Persönlichkeiten der Parkinson-Selbsthilfe zu vereinen. Ziel war es, eine gemeinsame, starke Stimme für die Belange von Menschen mit Parkinson in Deutschland zu schaffen.

Kamen die Gründerinnen und Gründer noch aus unterschiedlichen Organisationen wie dem Parkinson-Journal, den Parkinson-Paten, PingPongParkinson Deutschland e. V., dem PARKINSonLINE e. V. und weiteren Netzwerken, konnte die Idee der Bündelung der Kräfte in der Folgezeit nicht wirklich vorangetrieben werden. Dieses liegt aus unserer Sicht einerseits an dem Scheitern der Gespräche mit der Deutschen Parkinson Vereinigung, die in den letzten Monaten andere Aufgaben hatte. Andererseits haben glücklicherweise die Parkinson-Netzwerke ihre Arbeit inhaltlich, aber auch räumlich, deutlich ausgeweitet.

Hat der Parkinson Verbund e. V. in der Grafschaft Bentheim noch ein eigenes Netzwerk gegründet, so bestand in anderen Regionen hierzu offenbar kein besonderer Bedarf.

2. Der Patient als sein eigener Gesundheitsmanager

Eines der Hauptziele war die Förderung der Selbstkompetenz und Eigenverantwortung von Menschen mit Parkinson. Patientinnen und Patienten sollten befähigt werden, ihre Erkrankung aktiv zu managen – medizinisch, sozial und emotional. Hierzu sollten Schulungsprogramme, Informationsangebote und digitale Tools zur Selbststeuerung entwickelt werden.

Durch das unfassbar große Engagement von Jürgen Zender ist es dem Verein gelungen, eine Parkinson-Schule für Patientinnen und Patienten aufzubauen, die kaum eine Frage

offen gelassen hat. Neben der Veröffentlichung des Parkinson Kompasses, einer Informationsbroschüre, wurden in zahlreichen Vorträgen, die online zu verfolgen waren, die wesentlichen Aspekte der Parkinson-Krankheit durch Experten vermittelt.

Dieses ist aber nichts, was sich dauerhaft zu wiederholen lohnt, zumal die Vorträge nach wie vor online abrufbar sind.

3. Verbesserung der Lebenssituation im fortgeschrittenen Stadium

Ein weiterer Fokus sollte auf die oft vernachlässigten Themen Pflegebedürftigkeit, Isolation, psychische Belastung und Lebensqualität im Endstadium gelegt werden. Ziele waren eine weitgehende Aufklärung, gezielte Hilfsangebote und Kooperationen mit Pflegeeinrichtungen und Hospizdiensten.

Die Verfolgung dieses aus unserer Sicht sehr wichtigen Themas wurde dem Parkinson Verbund durch den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherungen (gKV) faktisch verboten. Der Spitzenverband, der sich selbst einen Leitfaden gegeben hat, nachdem er die ihm übertragene gesetzliche Pflicht zur Förderung der Selbsthilfe abwickelt, hält die Verbesserung der Lebenssituation im fortgeschrittenen Stadium für nicht der Selbsthilfe obliegend und damit förderungsausschließend. Dabei spielt offensichtlich auch keine Rolle, dass dieses Thema, nach unserer Kenntnis, von niemand sonst vorangetrieben wird.

4. Wohn- und Betreuungsmodelle

Die Entwicklung neuer Wohnkonzepte für Menschen mit Parkinson sollte ebenfalls gefördert werden: Gemeinschaftliche Wohnformen, barrierefreie Lebensräume und die Kombination aus Selbstständigkeit und professioneller Betreuung sollte in Kooperation mit Kommunen, Stiftungen und Projektentwicklern vorangebracht werden. Da der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherungen aber auch dieses Thema für ein nicht durch die Selbsthilfe zu lösendes Problem ansieht, sind dem Parkinson Verbund auch hier die Hände gebunden. Dieses Thema treibt stattdessen der PingPongParkinson Deutschland e. V. voran.

5. Vernetzung und politische Stimme

Ein weiteres Ziel war, durch vereinte Expertise auch auf gesundheitspolitischer Ebene, Gehör zu finden. Der Verbund verstand sich als unabhängige, überparteiliche Plattform zwischen Medizin, Selbsthilfe und Politik. Geplant waren Stellungnahmen, Studienbegleitungen und Kooperationen mit Universitäten. Hier sind wir durch die Arbeit von Karlheinz Reinfrank und seinen Mitstreitern voll im Plan. Es spricht jedoch auch hier nichts dagegen, dieses Feld zukünftig im PingPongParkinson Deutschland e. V. zu bearbeiten, zumal einige der Forschungsthemen auch gerade diesen Verein betreffen.

Trotz des großen Zuspruchs und vieler wertvoller Ideen mussten wir hiernach feststellen, dass sich zentrale Ziele und Aufgaben des Parkinson Verbundes zunehmend mit bestehenden Strukturen anderer Organisationen überschneiden, oder durch den Parkinson Verbund nicht bearbeitet werden dürfen. Ein reiner „Selbsthilfegruppenverwaltungsverein“

Hinzu kam, dass wir bei Gründung des Vereins gehofft hatten, dass von den deutlich über 200 bestehenden Stützpunkten des PingPongParkinson Deutschland e. V. zahlreiche auch Selbsthilfegruppen Im Parkinson Verbund gründen würden. Dieses war nicht der Fall. Offensichtlich ist den Teilnehmern bei PingPongParkinson die Tätigkeit dort schon Selbsthilfe genug. Ein durchaus nachvollziehbarer Ansatz.

Vor diesen Hintergründen hat der Vorstand des Parkinson Verbund e. V. in seiner Sitzung vom 5. November 2025 einstimmig beschlossen, auf der anstehenden Mitgliederversammlung die Auflösung des Parkinson Verbund e. V. zu beantragen.

Wir blicken mit Stolz und Dankbarkeit auf das zurück, was wir gemeinsam angestoßen haben. Der Parkinson Verbund e. V. hat in kurzer Zeit gezeigt, dass Zusammenarbeit, Vernetzung und Mut zu neuen Ideen auch in der Selbsthilfe möglich sind.

Viele der Themen, die wir angestoßen haben, etwa die Patientenbildung, Wohnkonzepte oder die Patientenbeteiligung in Forschungsprojekten, werden in anderen Strukturen weitergeführt.

Im Namen des gesamten Vorstandes danken wir Ihnen allen für Ihre Unterstützung, Ihr Vertrauen und Ihre Begeisterung. Das Engagement und die Energie, die Sie eingebracht haben, bleiben Teil einer Bewegung, die weiterlebt, auch über den Parkinson Verbund hinaus.

Mit herzlichen Grüßen

Der Vorstand des Parkinson Verbund e. V.

Thorsten Boomhuis, Sabine Hermanns, Susanne Ramaker,

Jürgen Zender, Holger Duhn