Unsere Projekte

Die Projekte, oder nennen wir sie im jetzigen Stadium besser, unsere Vorhaben, sind ein Spiegel der Versorgungslandschaft für Parkinson-Patienten in Deutschland.

Ihre Quelle sind meist die Erfahrungen, die Betroffene, nicht selten wir selbst, im Laufe unserer Erkrankung gemacht haben und die wir zukünftigen Generationen ersparen wollen.

Sie sind mitnichten als Kritik an den hervorragenden Leistungen des Gesundheitssystems im Allgemeinen und der Selbsthilfe im Speziellen für uns an Parkinson-Erkrankte zu verstehen.

Vielmehr möchten wir der Sicht der Patienten, die üblicherweise die kleinste Lobby haben, mehr Gehör verschaffen und dort wo notwendig, die Lücken selbst schließen.

Forschungs- und Studienprojekte

ausführliche Informationen zu den einzelnen Projekten findet ihr unserer Datenbank

Siehe Datenbank

Patienten-Bildung

Ein Parkinson-Patient sollte ein tiefergehendes Verständnis seiner Krankheit haben, um aktiv und informiert an seiner Behandlung teilzunehmen, Symptomveränderungen frühzeitig zu erkennen und besser mit den physischen und emotionalen Herausforderungen der Krankheit umzugehen. Dies stärkt seine Selbstbestimmung und verbessert die Lebensqualität.

in Planung

Wird noch gesucht. Wenn du Kompetenzen in dem Bereich hast, dann melde Dich bei uns!

Lebenssituation im Endstadium

Parkinson-Patienten im Endstadium benötigen am Ende ihres Lebens eine besondere Berücksichtigung ihrer Krankheit, weil sie mit verstärkten und komplexen Symptomen konfrontiert sind. Die körperlichen und kognitiven Einschränkungen können ihre Fähigkeit zur Selbstversorgung erheblich beeinträchtigen. Ein individueller und empathischer Ansatz kann sicherstellen, dass ihre verbleibende Lebenszeit so komfortabel, würdevoll und qualitativ hochwertig wie möglich gestaltet wird. Dabei werden nicht nur physische, sondern auch emotionale und psychologische Bedürfnisse berücksichtigt.

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Therapeuten-Ausbildung

Das Behandeln und Betreuen von Parkinson-Patienten erfordert oft eine interdisziplinäre Herangehensweise. Das bedeutet, dass mehrere medizinische Fachbereiche zusammenarbeiten, um die bestmögliche Versorgung für den Patienten sicherzustellen. Daher ist es wichtig, dass Therapeuten, die Parkinson-Patienten betreuen, Wissen über den Tellerrand ihres eigenen Fachgebietes erwerben. Hier sind einige Gründe, warum:

Das Verständnis für andere Fachgebiete und deren Ansätze ist entscheidend für die Bereitstellung einer umfassenden, koordinierten und effektiven Betreuung für Parkinson-Patienten. Es fördert die Zusammenarbeit, verbessert die Patientenversorgung und trägt zur beruflichen Entwicklung des Therapeuten bei.

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Wohnformen

Die besondere Berücksichtigung der Wohnsituation von Parkinson-Patienten, unabhängig vom Stadium ihrer Erkrankung, ist essenziell. Während Patienten im Endstadium verstärkte motorische und nicht-motorische Symptome erleben, die das Risiko von Stürzen und anderen körperlichen Herausforderungen erhöhen, gibt es auch in früheren Stadien der Erkrankung bedeutende Aspekte, die beachtet werden müssen. Schon nach der Erstdiagnose können Anpassungen im Wohnraum helfen, potenzielle Probleme frühzeitig zu adressieren, die Selbstständigkeit so lange wie möglich zu erhalten und die Lebensqualität zu fördern.

Das frühzeitige Einbeziehen von Anpassungen und Hilfsmitteln kann zudem den Übergang in spätere Krankheitsstadien erleichtern und somit den Patienten und ihren Angehörigen ein Gefühl von Sicherheit und Kontrolle geben. Es ist daher entscheidend, die Wohnbedürfnisse von Parkinson-Patienten in jedem Stadium ihrer Krankheit individuell zu berücksichtigen.

Ein weiterer Aspekt sind die Wohnformen, das beginnt bei der Einzelwohnung über die Wohngemeinschaft bis hin zur Wohnsiedlung.

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Parkinson-Paten

Was ist (ein) Parkinson Pate?

Gerade wenn ein Verdacht auf Morbus Parkinson besteht oder in der Zeit nach dem Erhalt der Diagnose, suchen viele Betroffene Kontakt zu anderen Betroffenen. Der Austausch, die Unterstützung oder einfach nur ein offenes Ohr für bestimmte Anliegen können helfen, den Blick wieder nach vorne zu richten und neuen Mut zu fassen.

Und wenn man den Schritt zu einem persönlichen Treffen einer Selbsthilfegruppe (noch nicht) wagen möchte, bietet sich der Erstkontakt zu einem unserer Parkinson Paten an. Wähle aus unserem Team von Selbsterkrankten und Angehörigen den / die passende(n)  für dich aus. Aber auch wenn du schon länger erkrankt bist sind wir natürlich für dich da, ob zum Thema THS, Reha, Komplextherapie oder … Der Erstkontakt findet über die persönliche E-Mail-Adresse oder info@parkinsonpate.org

Du hat Interesse bei uns als Pate mitzuwirken? Dann melde dich gern bei uns unter vorstand@parkinsonpate.org

Wir freuen uns auf dich!

realisiert

vorstand@parkinsonpate.org